"Dor é aquilo que o paciente diz que sente." E ocupa um e...

Esta transcrição foi gerada automaticamente por Inteligência Artificial e pode conter erros ou imprecisões. "Quando alguém desenvolve dor crónica, a doença não fica apenas naquela pessoa. Espalha-se pela família, pela rotina, pela relação, pela forma como o dia começa e acaba. A dor passa a morar conosco." As palavras foram escritas por Marisa Soares, uma das nossas convidadas hoje, num artigo de opinião publicado na seção Dor do Observador. A vida de Marisa e da família mudou quando o marido teve um acidente de trabalho, mas já falaremos disso e da resistência física e emocional dos cuidadores de pessoas com dor crónica. Eu sou a Cláudia Pinto e este é o podcast Conversas sobre Dor. Comigo tenho hoje duas convidadas: Patrícia Pinto, psicóloga no AcompanhaDor, o programa de dor crónica do P5, centro de medicina digital da Escola de Medicina da Universidade do Minho e psicóloga clínica e da saúde dos hospitais do grupo Trofa Saúde. E Marisa Soares, de quem já falámos. A Marisa é, além de cuidadora do marido, enfermeira especialista em enfermagem de saúde mental e psiquiátrica. Obrigada a ambas por aceitarem o nosso convite. Obrigada pelo convite e os meus parabéns ao Observador por esta iniciativa. Sim, obrigada. Obrigada pelo convite e pela oportunidade de podermos estar aqui hoje. Marisa, começo por si. O Nuno, seu marido, teve um acidente de trabalho em 2015. Depois disso, vieram os tratamentos, bloqueios e uma cirurgia. E depois veio também uma rotina nova e diferente. O que mudou na prática? Se calhar interessa dizer que a história dura 10 anos. Isto foi de 10 anos para cá e durante este tempo nunca foi sempre a mesma coisa. Houve momentos que foram determinadas coisas e depois houve outras. Eu acho que o que mudou, mudou sobretudo a maneira de estarmos. Ele próprio, em nós, lá em casa e nas várias vertentes da vida, na vida profissional do Nuno, na vida pessoal do Nuno, na nossa vida pessoal do casal, na relação com os filhos, na relação com os outros. Tudo mudou e tivemos todos que nos adaptar a isto. Portanto, eu acho que houve um momento, logo no início, quando tudo aconteceu e o acidente, e não sabíamos bem do que estamos a falar e qual era a questão da dor dele e por que isso não passava, que andámos muito tempo em modo de sobrevivência, à procura de respostas, à procura de tratamentos. "Tem que melhorar, tem que voltar tudo ao normal, por que isto não passa?" E isto durou muito tempo. Eu diria três anos, se calhar. Nesta busca incessante, da qual fiz parte muito tempo também e muito vigorosamente, parte desta busca de voltar à vida normal. Foi o tempo em que ele esteve também de baixa, certo? Sem trabalhar. Foi o tempo que esteve em casa também e o tempo que depois muitos exames e muitas consultas e várias especialidades e não se percebia bem o que é que estava a acontecer. E portanto, demorou-se o seu tempo. E eu própria, hoje olhando para trás, também percebo que eu insisti muito também nesta procura de resposta, de soluções. "Por que isto está a acontecer? Tem que haver uma solução." E acho que isto também colidia um bocado com a minha profissão, mas se calhar já vamos falar sobre isso. E depois houve uma fase em que é preciso aceitar a realidade que temos, é que não vai ser como dantes. E isto também demora o seu tempo para as pessoas encaixarem isto e aceitar isto e depois perceber que muda algumas coisas. Muda, no meu caso, no nosso caso, muda o fazer desporto. As atividades que fazíamos antes e em conjunto, não foi possível. Nessa fase, o meu filho era pequenino, era muito importante brincarmos com ele. Não era possível, o Nuno não conseguia estar a brincar, o esforço físico era quase impossível. E ao longo do tempo, depois também o nosso filho ficou mais velho, também já não era assim tanto brincadeiras, dessas que é preciso jogar à bola com as crianças. Não era possível. Até termos de vida pessoal e da nossa intimidade, também tivemos que nos reinventar e nos adaptar. Portanto, as coisas mudaram. Não quer dizer que seja para pior. É uma nova vida. Tivemos que ter uma nova vida, uma adaptação e uma aceitação também a esta nova fase da vida. Pego exatamente no seu comentário para retomar o artigo que escreveu para a seção Dor do Observador, "A resistência emocional de amar e cuidar de alguém com dor crónica", em que escreveu: "No início, acreditamos sempre que é temporário, que é uma fase difícil, que os médicos vão encontrar uma solução, um tratamento, uma cirurgia, qualquer coisa que devolva a vida ao que era antes, mas a realidade acaba por ser diferente". E é preciso passar então por essa fase de aceitação da nova pessoa e da nova realidade. E ele próprio, como é que lidou com todas estas mudanças? Eu acho que nem é da nova pessoa, a pessoa é a mesma. É da nova circunstância, que também altera a pessoa. Agora, é preciso ter em conta aqui vários fatores que têm a ver com o que a dor também provocou nele. E o que percebemos é que a dor ocupa um espaço dentro de casa e que extravasa da própria pessoa e que é muito impactante. A dor Afeta o humor, afeta a forma de estar com os outros, afeta a tolerância, a paciência, a irritabilidade. E isto é presente dentro de casa. Era difícil não pensar como é que era antes. "Eu não tinha esse problema e agora de repente tenho esse problema na minha vida e como é que vamos lidar com isto?" Eu sei que pro Nuno também foi muito difícil lidar com isto, e tentar controlar a dor e tentar modificar a sua vida no sentido de tentar ter o máximo de qualidade possível, mas, de facto, todos sofremos muito com isto. E o fato de ser enfermeira ajudou ou tornou ainda mais desafiante o papel de cuidar e na gestão da dor crônica do marido? Essa é uma pergunta-chave. Eu vou lhe dizer uma coisa. Tudo aquilo que eu sei enquanto enfermeira, e sou enfermeira há 22 anos, não me preparou nada para o que eu vivi na minha vida. Agora, é verdade que tinha um know-how, um conhecimento, uma capacidade de compreensão da doença e dos sintomas, que me ajudou a compreender. Não quer dizer que me tenha ajudado a lidar. Porque, de facto, eu não sou enfermeira em casa. Eu sou enfermeira no trabalho, no hospital onde trabalho. E é diferente cuidar de alguém com dor e com limitações, que é os doentes que eu trato no hospital, outra coisa é esta pessoa estar dentro de casa e ser a pessoa com quem eu sou casada e de quem eu gosto e que é o amor da minha vida. Isto traz aqui complicações e não estamos mesmo preparados pra isso. Acho que não é o fato de ser enfermeira ou se calhar médico, fosse o que fosse da saúde, que nos ia preparar mais pra isto. Patrícia Pinto, a dor crônica impacta os vários domínios da vida, como conseguimos perceber aqui pela história da Marisa. A partir de que momento faz sentido complementar os tratamentos com medicação e terapias, com consultas ou estratégias psicológicas? Na minha opinião, faz sentido ter essa abordagem desde o início. Nós sabemos que a dor é uma experiência multidimensional, que resulta de uma interação complexa e dinâmica entre diferentes dimensões. A sensorial, mas também uma dimensão mais emocional e uma mais cognitiva. Portanto, se os fatores emocionais e cognitivos, ou seja, psicológicos, fazem parte integrante da experiência da percepção da dor, faz todo sentido desde o início, na intervenção, contemplá-los. A Patrícia é psicóloga e tem uma consulta de dor no programa AcompanhaDor, o programa de dor crônica do P5 no Minho. O que esta consulta tem diferente de outras respostas na área da psicologia? Esta consulta, de facto, é uma mais-valia na medida em que é constituída por profissionais de distintas áreas, portanto, oferece um cuidado multiprofissional, multidisciplinar, que permite acompanhar os pacientes precisamente nestas dimensões todas. A primeira consulta é habitualmente da responsabilidade de um colega médico com competência em medicina da dor. E depois, poderá ser necessário, e é frequentemente, transitar o paciente para o acompanhamento mais psicológico. E depois vamos interagindo entre nós no sentido de ir ajustando a terapêutica, que é farmacológica e não farmacológica também. E por não farmacológica, aqui estou me a referir à intervenção psicológica. E também não é uma resposta que existe em todas as zonas do país. Não, não é. Acaba sendo um projeto, não é um projeto piloto. É um projeto pioneiro. Acho que posso ousar dizer isto. Claro que as unidades de dor em Portugal deveriam, e eu sei que quereriam, contemplar uma abordagem semelhante. No entanto, em quase nenhuma unidade, há psicólogos a tempo inteiro. Aliás, isto tem a ver com a própria "oferta" de psicólogos no Serviço Nacional de Saúde, que é muito escassa. Tenho, inclusive, no grupo Trofa Saúde, na minha prática privada, passo aqui a publicidade, pacientes que vêm procurar acompanhamento psicológico na área da dor, porque de facto o Serviço Nacional de Saúde não consegue dar resposta atempada. Não por não se reconhecer essa necessidade, mas pelo motivo habitual, não há recursos. Também já ouvimos esses relatos por parte de médicos de família, que têm alguma consulta de dor com tempo limitado, e muito da iniciativa de próprios médicos que estão sensibilizados para esta área. Portanto, quando falamos de psicólogos, penso que a exigência ainda é maior, devido ao que disse. A Patrícia é também professora em vários cursos avançados de especialização em dor. O que tenta passar e transmitir aos profissionais de saúde sobre a importância de avaliar, tratar a dor crônica e de a tornar menos invisível, que é uma queixa que nós ouvimos de várias pessoas que colaboram neste projeto? Claro que sim. A importância desses cursos avançados de especialização é precisamente colmatar uma grande lacuna que existe no ensino universitário normal, em todos os cursos de saúde. Há pouco investimento nas unidades curriculares referentes à dor. E, portanto, sim, nesses cursos há uma grande procura por médicos, enfermeiros, psicólogos, tento transmitir sempre, sensibilizar para essa componente da dor, esses fatores psicológicos chave, como a Marisa falou, a aceitação da dor é fundamental. O saber viver com a dor, o investimento noutras áreas da vida que não são a dor. É sempre importante que o paciente perceba que a dor é apenas uma das dimensões da sua vida, não é a sua vida, o seu eu não é a dor. Já estava a divagar, indo de encontro à sua questão, sensibilizar precisamente todos os profissionais de saúde para a importância deste lado psicológico da dor, que faz toda a diferença, porque a dor impacta na dimensão psicológica, mas a dimensão psicológica também contribui para o processamento da percepção de dor. Mas às vezes pode ser difícil. Estou a pensar alto. Pode ser difícil todas as outras dimensões da vida cursarem de uma forma mais ou menos natural quando a pessoa tem dor física. A expressão dor física, podíamos fazer aqui um programa acerca disso. A dor é uma experiência multidimensional. E muitas vezes na dor crônica não conseguimos identificar uma causa física exata. À partida, toda a dor crônica começou por ser dor aguda, mas depois de sarar a lesão, muitas vezes a dor continua. É quase como se o sistema nervoso, e vou usar aqui uma expressão muito básica, avariasse. Fica com memória da dor? Fica com memória, fica com o limiar mais baixo, muito mais reativo, muito mais sensibilizado. É como um alarme. Hoje em dia já não é tão habitual vermos os carros com alarme, mas eu lembro-me quando era mais nova, daqueles carros cujo alarme tocava se passasse um gato, se houvesse um foguete. Portanto, o alarme está avariado e em muitos casos de dor crônica o alarme está avariado. Agora, a dor é o que o paciente diz que sente. Esta é a minha definição preferida de dor. Dor é aquilo que o paciente diz que sente. E há que valorizar e acreditar, que é muitas vezes o que nos partilham. É fonte de sofrimento para os pacientes ouvirem frases como: "Não há motivos para se queixar, os exames não mostram nada." Eu própria, já andei muito em hospitais no âmbito de imensos estudos e investigações que fizemos na área da dor com os pacientes e já ouvi comentários de outros profissionais de saúde do tipo: "Não liga a dor dessa pessoa, a pessoa está muito ansiosa, não liga a dor, isso passa." Já ouvi comentários que não acho justos e que geram muitas vezes revolta nos pacientes. Claro, que sentem que não estão a ser ouvidos. Sim, porque o modelo vigente é o biopsicossocial, o modelo biomédico já não é suposto ser um modelo válido para encarar nenhuma doença hoje em dia e a dor também é muito melhor abordada segundo este paradigma mais biopsicossocial, naturalmente. Marisa Soares, numa conversa prévia a esta conversa, falou-nos do impacto da dor do marido 24 sobre 24 horas. Além de todos os cuidados necessários, como foi lidar então com esta parte de quase não haver uma interrupção da dor na vossa vida? Se calhar antes disso só acrescentar, se me permite dizer, que o Nuno, neste caso, é acompanhado por a psicóloga da Unidade da Dor e muito tenho a agradecer e acho que durante todos estes anos que ele continua e ainda está em acompanhamento com a psicóloga da Unidade da Dor, que fez um trabalho extraordinário com ele e conosco também, por consequência. E foi logo? Ou em que fase é que lembra-se quando é que ele começou a ser acompanhado? Foi muito inicialmente. Foi pouco tempo depois de começar a ser acompanhado pela equipa médica e da equipa de enfermagem lá na Unidade da Dor, rapidamente lembro que transitou pra psicologia. Foi uma sugestão da equipa que o acompanhava? Sim, da equipa. Respondendo a sua questão sobre o impacto que isto tem das 24 horas em casa. Sabe que eu no início tinha muita preocupação sobre se está a sentir bem, está a passar tudo bem, se precisa de alguma coisa, o que é que eu posso fazer, os comprimidos. Pois, essa questão muito protetora, depois os cuidadores também se tornam protetores em demasia, talvez. Dava por mim às vezes em dias a pensar: "Transferiu o hospital pra minha casa". E muitos dias deitamo-nos a pensar nisto e pensar: "Não, amanhã tenho que fazer diferente. E tenho que fazer diferente, por quê? Porque eu tenho mais coisas pra fazer. Eu tenho que ser esposa, eu tenho que ser mãe, eu tenho que ser filha, tenho que ser neta, ainda sou neta, e de pessoas que moram perto de mim, que eu preciso também de estar disponível, e eu preciso ser enfermeira, e eu preciso trabalhar, e eu preciso de várias coisas. E tem uma vida própria. E outro sou eu, também. Exatamente. E portanto, a pensar sobre isto tudo várias vezes, eu acho que também fui me reajustando. Nunca estou 100% em tudo, acho que é impossível, nem nunca está tudo equilibrado, mas quando é preciso em determinado sítio, acho que vou. Quando aquele sítio está mais controlado, vou a outro das áreas da minha vida. E as 24 horas acabam passando de uma maneira mais tranquila e deixei um bocadinho este papel de estar permanentemente a saber se está tudo bem, sentes bem, de lado. E passei a retomar a ser a esposa e a mulher lá em casa. Até porque, Patrícia, eu percebo isto, eu própria já fui cuidadora algumas vezes e percebo isto de quase fazermos pela pessoa, mas também é importante preservar a autonomia de quem está a ser cuidado. Sim, isso é fundamental para a adaptação do paciente à dor e para a não adoção de um papel de doente. Não queremos isso. Queremos olhar aqui para uma pessoa que tem dor, não para um doente de dor e para a própria identidade da pessoa. Nem é recomendado que se esteja constantemente a oferecer ajuda. Devemos deixar que os pacientes tenham a sua autonomia, desenvolvam as suas tarefas de uma forma equilibrada. Defende-se muito o balanceamento das atividades, períodos de repouso alternados com períodos de atividade e, portanto, deve-se ao máximo promover o papel autônomo da pessoa e não estar sempre ali: "Precisas disto, precisas daquilo". Eu acho um excesso. E fundamental. Imaginem, os comportamentos de dor são todos aqueles sinais que o paciente emite que nos fazem desconfiar que está com dor. Imagine, Marisa, ele faz uma careta, por exemplo, de quem está a sofrer. Ir logo a correr e perguntar: "Estás bem?" Diz a investigação que não é o mais apropriado. É interessantíssimo, porque eu digo exatamente isso no meu trabalho às outras pessoas, mas depois fazer dentro de casa- Claro, quem nunca? ...é quase impossível. Então no início, em que eu também não estava a perceber bem o que estava a acontecer com a minha vida e com a dele e com a nossa. E é da nossa personalidade também. Não é por acaso que tenho este trabalho e que faço imensas coisas no hospital e fora do hospital. Esta coisa de querer ajudar as pessoas, querer resolver e querer melhorar, isto também é da minha personalidade. E fazer esta paragem para pensar: "Se calhar já estou é a prejudicar, eu tenho que dar espaço". E depois: "O que os outros pensam sobre isto? Ele está a achar que eu não lhe estou a ligar nenhuma". Pois, isso também pode ser uma vertente importante. E agora estão a pensar que eu tenho a obrigação de fazer qualquer coisa e que não estou a fazer. São vários vetores aqui em causa. É superinteressante, porque a minha teoria é esta. Sabemos isto. Eu sei que se eu deitava-me em ambivalências, o que eu estou aqui a fazer? À noite, a pensar na minha vida, que é o momento que eu guardo sempre pra me organizar, e penso: "Estou aqui em ambivalências. Não sei se estou bem, se estou mal, se estou a fazer certo. Eu acho que estou a fazer mal, mas como é que eu vou mudar isto?" Engraçado. É muito difícil mantermos a bata de profissional de saúde no nosso lar com aqueles que amamos. Na minha profissão, por exemplo, nós não vemos familiares, não damos consultas a amigos, precisamente por isso. É necessário haver o distanciamento afetivo fundamental para que eu, de uma forma neutra, mas amorosa à mesma, claro, possa exercer as minhas funções. E, portanto, o que está a dizer faz todo sentido. E outro assunto muito pertinente. Muitas vezes os cuidadores perguntam precisamente isso: "Mas então, se eu deixar de prestar atenção às queixas de dor, posso ser acusado ou acusada de não querer saber e de insensibilidade". Nós aqui temos que gerir isto de uma forma equilibrada. Por exemplo, quando um paciente até faz um esforço, elogiar, fazer reforço positivo. Quando se queixa, não ligar muito, dar o mínimo de atenção, mas investir mais em reforçar aquelas atividades que mostrem o paciente a tentar superar-se e a tentar fazer comportamentos mais adaptativos. O Nunes esteve três anos de baixa, como já dissemos, voltou a trabalhar, foi recolocado numa outra função, algo que nem sempre acontece. Como é que foi o regresso à vida profissional, ainda que de outra forma? Se calhar é importante também dizer que o Nuno é funcionário do Estado, digamos assim. E como muitos funcionários do Estado, não são todos, alguns não têm seguro de saúde. É um acidente de trabalho sem um subsistema de seguro para ajudar nisto. O que conseguimos fazer foi pela ADSE, pelo Serviço Nacional de Saúde. Houve aqui algumas complicações do ponto de vista laboral e legal. O Estado aceitar como acidente de trabalho e depois todas as repercussões e os tratamentos que daí aconteceram. É importante dizer que houve, desde muito cedo, um conflito com a entidade, digamos assim, com muitas dificuldades no avanço do processo. É porque muitas vezes estas pessoas são reformadas antecipadamente. Já tivemos também aqui alguns relatos, inclusive já tivemos um episódio do "Conversas sobre Dor" relacionado com os apoios sociais, que é todo o mundo à parte dos cuidados, mas depois como é que se resolveu isso? Também vivemos esses dias de tentativa de juntas médicas a tentar reformar. O Nuno, à altura, tinha 38, 39 anos e ser confrontado com: "Agora vai ser reformado com 200 euros. E adeus." Era um cenário que vinha aqui reforçar tudo o negativo que nós tínhamos construído até então. Foi preciso acautelar aqui algumas coisas, com relatórios médicos a dizer que era importante a readaptação, novos postos de trabalho. Também falar com as pessoas que mandam lá no trabalho dele e perceber se isto era possível, e sabíamos à partida que era, peritos médicos. Foi todo um desenlace de uma história que conseguiu-se que ele tivesse atribuição de uma incapacidade, de fato, para o trabalho, mas sem ser reformado e com readaptação do posto de trabalho, que não é mais do que sair da prática do ativo e estar mais na retaguarda em trabalho administrativo. Foi isto que aconteceu. Que, digo eu, se calhar em muitos trabalhos é possível isto acontecer. E lidou bem com a mudança de função? Eu posso dizer que sim. Eu acho que ele encontrou também a motivação que era preciso para lidar com o novo trabalho. Tem as suas frustrações de vez em quando, mas já tinha antes também, fazia parte da forma como ele lida com o trabalho. Mas eu ainda assim acho que aos dias de hoje, acho que ele está bastante motivado e gosta daquilo que faz. Isto é importante, não é, Patrícia? Esta questão laboral, que muitas vezes fica um bocadinho em suspenso. A própria pessoa voltar três anos depois, com tudo diferente, é exigente, mas é importante sentir que continua a ter utilidade e continua a ter a sua rotina. Isso é mesmo fundamental. Aliás, eu acho que um dos fatores-chave na adaptação saudável à dor é a existência de um propósito de vida. Muitas vezes pergunto aos pacientes: "O que é que faz brilhar o seu olhar? Qual é o sentido da sua vida?" E esta é das variáveis mais importantes. Consegui perceber quando, no meu doutoramento, avaliei a dor em pacientes cirúrgicos. Eu tinha uma série de questionários em que avaliava níveis de ansiedade, depressão, catastrofização, imensa coisa. Eram protocolos de avaliação de uma hora, mais ou menos. Mas fui percebendo que o mais importante estava para lá do meu protocolo de avaliação, que era quando as pessoas me diziam: "Olhe, eu vou ter que me recuperar rápido, porque o meu marido precisa de mim para fazer o almoço. A minha filha precisa da minha ajuda para ir buscar os miúdos à escola. Portanto, a minha adaptação, isto tem que andar, porque eu tenho mais que fazer". E eu comecei a perceber que isto fazia a diferença. "Olhe, eu tenho que ficar bem, porque eu tenho lá o jardim para cuidar, tenho as galinhas" ou "tenho a minha profissão". É uma motivação que empurra para a frente. Tem que haver propósito de vida, tem que haver sentido. Aliás, a este propósito, eu recomendo muitas vezes aos pacientes e aos alunos um livro que é o "Homem em Busca de um Sentido", do Victor Frankl. Já li. Que foi um dos dez livros mais importantes do último século e que sublinha precisamente isto. Esta é uma das variáveis-chave e que interessa focá-la quando trabalhamos na adaptação dos pacientes à dor. Marisa, o filho Guilherme tinha apenas três anos quando este acidente aconteceu. Hoje tem 13. As memórias do filho são sobretudo do pai nesta situação. Como é que foi então o acompanhamento do Guilherme nestes 10 anos? Pois, olha, isso acho que foi, se calhar, uma das partes mais delicadas desta situação toda. O Guilherme não tem memória do pai de antes. Só tem esta memória deste pai, que também serve e está muito bem. E na altura, nos três anos, quatro anos, cinco anos, se calhar, e até aos cinco, talvez. O estado de sobrevivência era tal que o foco estava no Nuno. O Guilherme nós resolvíamos, está bem. Mas não me recordo de a gente estar assim muito a olhar para o lado. Era muito o Nuno e resolver. Com o passar do tempo e quando vem esta outra fase em que começamos a encaixar, que isto é uma nova realidade e que temos que aceitar e que temos que nos adaptar, começo a perceber que o meu filho, mesmo pequenino, ainda em idade da infância, com alguns comportamentos talvez normais. Posto isto, sentia-se muitas vezes com alguma culpa se o pai estava irritado ou estava de mal com a vida. Lá em casa fica tudo mal com a vida. E a criança também percebe que alguém está com mal da vida e se calhar a culpa é minha. E eu comecei a entender que, se calhar isto depende das crianças, que no nosso caso, que havia aqui uma internalização daquilo que se calhar é dirigido a mim ou não. E às tantas eu vi que tinha mesmo a necessidade de explicar a uma criança, na linguagem de criança, naquilo que estava ao meu alcance, explicar que isto não tinha a ver com ele, que isto é outro assunto, que é um assunto de adultos e de explicar o que era a dor e a doença do pai, e que sempre que o pai está de mal com a vida, a culpa não é dele, nem minha. Que ele só está zangado com a doença dele e que nós estamos a assistir ele zangado com a doença dele. E senti sempre a necessidade de repetir isto muitas vezes e eu acho que o meu filho cresceu a ouvir isto. Não sei se está certo, se está errado, eu senti esta necessidade. Eu acho que eles, na verdade, percebem e sentem mais do que aquilo que a gente imagina, crescem a ver coisas que a gente não controla e nem está atento, nem se consegue conter. Está a acontecer. Explodiu. Está a acontecer. E cresceu assim, a ver isto dentro de casa, e o máximo que eu achei que podia fazer era apagar aqui um fogo e tentar lhe explicar que ele não tem que cuidar do pai nem da mãe, que ele não é culpado do que está a acontecer e ele tem que ter as preocupações de criança e nós, os adultos, vamos resolver. Pronto, foram estas três coisas que eu acho que era importante a mensagem a passar. Se há mais, não sei. Eu achei que estas tinham que ser. Para quem está a ouvir, estão a ouvir a Patrícia a acenar afirmativamente. Portanto, o que a Marisa fez, é por aí o caminho. Sim, é por aí o caminho, claro que sim. E sempre normalizar perante as crianças que é normal termos emoções mais desagradáveis. Não faz mal estar triste, não faz mal estar irritado, faz parte da vida. Essa é uma componente muito importante Quando os miúdos não são devidamente educados para as emoções, normalizando-se a importância também das emoções mais desagradáveis, depois mais tarde temos adultos que reprimem emoções e que isso traz depois outras consequências. Tão importante isso. Eu ouço tantos pais a dizerem: "Não chores", não chora. Tem que chorar. Chora sim, está triste, chora, faz parte. Não tem mal nenhum chorar se está triste. Patrícia, o apoio psicológico pode ser uma decisão difícil quando o dia é ocupado com consultas, reabilitação, mas é uma vertente essencial na gestão da dor crônica. Que mensagem daria a quem hesita tomar essa decisão e até que ponto pode também ser necessário terapia familiar? Pois, tocou no ponto da terapia familiar. Estou precisamente a fazer especialização nessa área porque acredito precisamente que os sintomas, os diagnósticos, a doença ocorrem em contexto. E que a família é fundamental na vida das pessoas, para o bem e para o mal. E, portanto, que diria eu a essas? Diria que a terapia familiar devia ser uma abordagem, a terapia familiar e sistêmica, muito mais recorrente. Com crianças, defendo que a abordagem deveria ser sempre essa. Não há crianças isoladas com o seu sintoma negativo. Há crianças a expressarem sintomas num contexto familiar. Mas não fugindo à questão dos pacientes com dor, eu diria que se a dor tem uma componente, faz parte, é intrínseco à dor, a dimensão psicológica, faz todo sentido que esse apoio seja efetuado. Agora, se o paciente estiver bem adaptado, se aceitar a sua dor, se apresentar bons recursos e mecanismos de coping com a dor, também não vamos psicologizar. Não precisa ter um acompanhamento muito frequente, mas acho que deve sempre fazer parte do pacote de intervenção na dor, pelo menos uma consulta de apoio psicológico. E depois, em função do estado do paciente, adaptar a frequência dessa mesma consulta. Mas é intrínseco, devia acontecer sempre. Marisa, estamos já a terminar esta conversa. Gostava de lhe pedir uma ideia ou uma palavra para deixar a outros cuidadores que acompanham um familiar com dor crônica. Acho que o que eu posso passar é aquilo que eu sinto. E aquilo que eu tenho vivido e que passa muito por perceber que aceitar não é desistir. Eu não desisti de nada. Eu me reinventei, me readaptei, ajustei as minhas expectativas e reconstruímos. Eu acho que não perdemos. Estamos sempre a ganhar. Estamos sempre a aprender a lidar de formas diferentes de se estar na vida. E eu acho que isto é ganhar, à mesma. E, portanto, tudo aquilo que eu às vezes penso que poderei ter perdido, eu ganhei noutras formas. E é preciso dizer às pessoas que isto é possível e que não é desistir de nada, não é mandar para baixo, não é as coisas não terem solução. A solução são outras soluções. Obrigada a ambas. Foi uma excelente conversa sobre como é isto de viver com dor crônica. O podcast "Conversas sobre Dor" está disponível no site do Observador e nas plataformas habituais de podcast. Acompanhe as novidades e até um próximo episódio. Esta entrevista faz parte do projeto Dor, uma iniciativa do Observador com o apoio da Ferraz Lins